21 Sep Raquel Domínguez: “Que el mejor día sea hoy”

Me encontré con Raquel Domínguez en la plaza del Altozano de Triana y aunque no nos conocíamos, la sonrisa que se acercó hacia mí no dejaba lugar a dudas de que era ella la que me brindaba confianza y cercanía, aún sin haber entablado conversación alguna.

Enseguida que empezamos a hablar me pidió que me pusiera a su izquierda porque el giro de su cabeza hacia la derecha le resultaba difícil. Nadie puede adivinar discapacidad alguna en Raquel Domínguez, pero la tiene.

Cuando le dije que prefería hacerle las fotografías en el margen del río y me replicó que “qué típico”, entendí que no era una persona cualquiera. Éstas no se hicieron donde tenía previsto, así que en el lugar elegido para hablar, El Café de la Prensa, se realizaron las fotos y tuvo lugar esta conversación con Raquel Domíguez, una mujer valiente.

Tú padeces una enfermedad que se llama Artorescapulectomía bilateral. ¿Podrías explicarme esta enfermedad, que sólo padeces tú, para que todos podamos entender de qué se trata?

Lo correcto es Artroescapulectomía. En realidad la enfermedad no es esa, el fallo congénito es una Osteopatía Idiopática y Artroescapulectomía Bilateral es las intervenciones que me han hecho para esa limitación física que tengo.

La Artroescapulectomía se divide en dos cosas: la Artrodesis, que es atrodesar, meter tornillos y placas en cualquier tipo de articulación y escapulectomía es amputar algo, en este caso las escápulas. Una mastectomía es la amputación de las mamas, por ejemplo. Eso es la Artroescapulectomía, que tengo atornillado los dos brazos, completamente, y van amputando las escápulas.

Ya sólo los tengo residual. Si eso me falla habría que quitar el trocito de escápula y ya sí habría una parálisis braqueal total: los brazos caerían muertos…y sí son 23 operaciones ya.

Ahora son 23 intervenciones en total, como bien dices, pero a la séptima el médico te diagnostica que no tienes curación y es ahí donde tú dices que ves la luz y decides que tienes que cambiar tu vida y aparece un asidero. ¿Cuál es ese asidero?

Cuando entras en ese maremágnum, estás entre dos mundos, como yo digo, el de la persona sana, y lo que te espera, que son las operaciones y limitaciones.

Sí es verdad que vi una luz. Ya no me podía aferrar a lo que tenía, porque eso ya no iba a existir, así que empecé apostando por el deporte. No sólo para sentirme bien físicamente, sino que quería marcarme como un proyecto. Un proyecto, porque además yo tuve que dejar de estudiar, por las operaciones y los medicamentos que tuve que tomar. Es un mundo en el que te encuentras y en el que no sabes para dónde tirar y por eso pensé que el deporte sería lo que me ayudaría y no me salió mal.  De ahí fui de una cosa a otra, pero el deporte fue a lo que aposté para centrarme, para salir de nuevo al día a día.

En el primer momento que escuché lo que me pasaba pensé en mi madre, en que ella también lo estaba escuchando y pensé que no tendría que sufrir o si lo hacía, que lo hiciera lo menos posible.

¿Cómo es el día a día de Raquel Domínguez?

El día a día es como el de cualquier otra persona, supongo. Mi día a día se basa en intentar vivir ese día como algo positivo y bueno en el que intento dar lo mejor que pueda, dentro de lo posible, en mi trabajo, en mi entrenamiento, por supuesto, y en todo lo que me rodea. Intentar, como decía la Madre Teresa de Calcuta, que el mejor día sea hoy. Ese es mi día a día. Mi trabajo, el deporte y estar con la gente que quiero.

Cuando estaba esperándote, no paraba de preguntarme cómo serías. He visto venir hacia mí una mujer llena de vida. Sonriente. Desprendes mucha fuerza. ¿De dónde sacas esa fuerza que trasmites?

Yo creo que hay veces que tienes que pasar por momentos difíciles para valorar las cosas o darle la justa medida a los problemas, entre comillas, y ver las cosas de otra manera. Es una pena que tengamos que pasar por cosas duras para darnos cuenta de eso. Porque en realidad creo que en la vida hay más bueno que malo.Yo me siento una afortunada y eso son las ganas mías de vivir.

Dicen que la fortuna no se tiene, se siente. La sientes o no la sientes y yo me siento afortunada y lo desprendo. Muchas personas, creen que yo tengo dinero. Asocian tu seguridad, tu bienestar, tu felicidad a que todo te va muy bien. Es muy triste, por cierto, que crean eso, y yo, por suerte, tengo un trabajo, pero ese éxito que cree la gente que tengo, no me lo da el dinero ni el trabajo, en sí mismo, sino en cómo me siento por dentro, que es ser afortunada y eso intento desprender, porque es lo que quiero dar a todo el mundo.

Afirmas que te sientes afortunada. Lo acabas de decir y sé que llevas 23 operaciones para mantener sujetos tus hombros a los omóplatos. Habrá gente que se pregunte, y yo también, que cómo puedes sentirte afortunada y decirlo con esa sonrisa llena de vida.

Ya te digo que a mi todo lo que me rodea es un regalo. Empezando por la madre que tengo, mi Mambrú, que es como yo la llamo y cómo la conocen mis amigos, siguiendo por mi familia, mis amigos, que tengo un tesoro en ellos, y porque he tenido la suerte de que la vida me ha enseñado, gracias a mi enfermedad, a verla con otro color. Con mil colores, más que de un sólo color.

Yo creo que mi enfermedad es, como a veces digo en mis ponencias, el motor de mi vida. Mi enfermedad no es lo que me destruye. Es lo que me ha dado la oportunidad de vivir las cosas que vivo.

Hay un momento en que tienes que dejar de nadar, pero ¿puedes seguir practicando la natación en la actualidad?

Sí. En alguna de las intervenciones tuve que hacerlo, es obvio porque tuvieron que empezar a amputar las escápulas y evidentemente no podía hacer el movimiento ondulatorio, pero seguí cuando pude y aproveché ese momento para hacer otro tipo de deportes. Siempre hay otros caminos. Tú paras el agua y el agua es vida que busca otra salida, y nosotros podemos hacer lo mismo. Eso es la resiliencia. Siempre vamos a encontrar otro camino y otra ventana.

Constancia, pasión e ilusión son las palabras que mejor definen a Raquel Domínguez, pero, ahora te pido un ejercicio de sinceridad total. ¿Has tenido, alguna vez, la tentación de tirar la toalla, de rendirte, de decir, hasta aquí he llegado y dejo el deporte y voy a parar?

Lo primero es que quiero que sepas que sólo puedo contestar sinceramente a todo. A partir de aquí decirte que en el primer momento que tú te preguntas ¿a mí me está pasando esto?, es un momento de incredulidad, es un momento de duelo, y te viene una misma pregunta siempre: ¿por qué a mí?.

Yo no tuve ese momento de autocompasión, yo me dije que menos mal que me había tocado a mí y no le ha tocado a mis hermanos. Por supuesto que prefiero que me haya tocado a mí.

Hay un dicho nativo de Sudamérica que dice que si algo te viene en la vida, es porque puedes con ello, que está bien hecho el reparto, aunque parezca que no y yo jamás, y lo puedo asegurar cien por cien, yo no me he venido nunca abajo por el tema de mi enfermedad. ¿Por qué?, pues vuelvo a insistir en la gente que me quiere.

Es que es muy duro, yo he estado varias veces a punto de morir en las intervenciones, así de claro y cualquier persona que tenga eso tan cerca, no puede más que querer vivir. Habrá gente que no, habrá quien quiera hundirse, pero yo quiero que si me tengo que ir un día esté en paz y que los míos sientan que yo he luchado todo lo que pude, y que me voy lo mejor que puedo.

Antes de empezar la entrevista me has dicho que no quieres que te diga nada sobre las limitaciones. Hay una frase de Josef Afram, deportista y broker de bolsa que dice que no sabe dónde está el límite, pero sí donde no está . ¿Tú sabes dónde está el tuyo?

Yo, por suerte, tampoco lo sé. Creo que el límite no es algo físico, tiene que ver con el corazón (se lleva la mano hasta él) y con la cabeza, claro. Porque la cabeza es la que rige el corazón, o el alma, porque hay quién dice que el alma es el corazón.

Llegar o no, no es el fin. El fin siempre tiene que ser ese intento de hacer todo y el camino, porque muchas veces estamos esperando la meta, sólo vemos el final y no valoramos el día al día. Los detalles son los que hacen la meta realmente. Si no llegas a la meta, no pasa nada porque habrás aprendido algo, habrás visto otras posibilidades y decides volver a empezar cuando has hecho algo mal, algo que no está bien.

Creo que hay cosas que no tienen medida, me refiero a que si para mí, probablemente, es horrible aprender informática, porque soy una nefasta, no me resulta difícil prepararme un maratón. Hay cosas que no tienen medida y todas tienen el mismo valor: el logro más difícil y el logro más sencillo, pero que requiere de lo mismo. Para conseguir lo grande y lo pequeño tenemos que tener lo mismo: pasión y constancia, sino no alcanzas ninguno.

Uno puede ser subir el Everest y el otro dejar de fumar, o intentar estar y apoyar más a alguien. De eso se trata, no de si es algo magno o sencillo.

Tú querías ser enfermera, pero has tenido que inventar tu propia profesión y has hecho de tu voz y el doblaje lo que te conduzca a tu realización profesional. ¿Recuerdas alguna vez lo que quisiste ser? ¿Sientes algún tipo de añoranza?

Ante todo tengo que decir que los primeros que me dieron una oportunidad fue la Fundación Adecco y no fue con el doblaje, sino con esa capacidad de comunicación.

Fundación Adecco le presta apoyo a las personas que lo tienen más difícil: a personas con algún tipo de discapacidad, a mayores de 45 años, a mujeres víctimas de violencia machista y a deportistas. Por ahí empecé yo, se pusieron en contacto conmigo. Es curioso, porque los deportistas que practican deportes minoritarios, cuando acaban su carrera y son jóvenes, tienen que reinventarse otra vez y Fundación Adecco les brinda su apoyo.

A partir de ahí entré en la Fundación. Me hicieron un ciclo formativo y me propusieron hacer ponencias. En abril va a hacer siete años que estoy con ellos y ellos sí que son los que creyeron en mí y en mi capacidad de comunicación y de transmitir los valores y el mensaje que ellos quieren dar a las empresas. Y no es sólo que los quiera dar, es que yo puedo decir que son honestos y hacen lo que predican y predican lo que hacen. Por eso les debo todo. Les debo quien soy, profesionalmente, y de ahí una cosa me llevo a otra.

Yo no tengo añoranza por nada. Vuelvo a insistir, aunque parezca mentira, en que estoy teniendo tanta experiencias, estoy viviendo tantas cosas nuevas, gracias a mi enfermedad, que no puedo echar nada de menos. Puede parecer un tópico, pero es que es cierto. Podría decir que sí, pero no…es que no.

El sueño de Raquel Domínguez  es llegar a la cima del Kilimanjaro en Tanzania ¿Hay algo que no puedas hacer?

El Kilimanjaro todavía no lo he hecho, con lo cual no sé si lo conseguiré. No sé si soy imparable o no, pero lo que yo creo que los sueños no pueden tener límites.

Es cierto que hay personas que se miran el ombligo, y a veces, unos con otros, no tienen empatía y hay veces que sólo necesitas como una sacudida, decirle algo a alguien para que remonte. No tenemos que ser salvadores de nadie, ni mucho menos, pero la empatía que tú transmites, yo creo que te viene multiplicada. Por lo menos a mi me pasa. Hay veces que me sorprende recibir diez cuando yo he dado dos.

Hay que empezar a practicar la empatía. Yo siempre pienso que hay más gente buena que mala, pero es verdad que hay personas que caen en el victimismo, en la negatividad, en el pesimismo. Eso lo veo yo en las empresas y en mucha gente. Con esta profesión y haciendo tantas ponencias se conoce a muchísimas personas y veo que la gente tiende a eso y yo siempre digo los mismo y animo a las personas a que miren los 360 grados que hay a tu alrededor, porque hay cosas más bellas que negativas.

En las jornadas en las que participo con la Fundación Adecco, hago referencia a la ventana maravillosa con unas vistas impresionantes en la cual hay una mota. Siempre nos vamos a fijar en la mota.  Es increíble, pero tenemos una capacidad para maximizar lo negativo y minimizar lo positivo. Lo negativo puedes trabajarlo y limpiarlo y si no lo puedes hacer, hay que saber vivir con ello, simplemente.

Es imposible que con tantas operaciones no tengas algún tipo de dolor. Hay preguntas que no me gustaría hacerte, pero creo que esta es necesaria ¿tú tomas algún medicamento?

No. Para yo notar algo tengo que tomar lo que recetaron, Traxtec, parches de 75. Eso es pseudomorfina y eso es una dosis bastante importante. Eso es lo que debería tomar para que yo me entere de sus efectos. Me puedo tomar 30 ibuprofenos o me pueden poner dos ampollas de Droal con un Transilium. a mi cualquier cosa no me hace efecto, tengo que tener un nivel de droga en mi cuerpo, bastante importante, para que yo no note el dolor.

Esto es dolor, ¡si yo me estoy degenerando!. Los huesos están negros, no tengo huesos realmente. Soy como una persona de 90 años. Menos mal que los huesos no están por fuera, sino sería la anciana del lugar.

Y eso me lo dices riéndote. Esa fuerza tiene truco. ¿Quién o qué está detrás de esa inmensa voluntad?

Bueno, yo siempre digo que detrás de cualquier inmensa voluntad tiene que estar el amor. Esa es la única gran voluntad que hay, el amor. El amor en toda su extensión. El amor, en este caso, de todas las personas que me quieren y a las que quiero. Pienso que para cualquier cosa es el amor el que te hace poder con todo.

Mi referente en Mambrú, mi madre, a la que le debo la vida, a la que le debo tantos valores que me ha enseñado, pero ya no cómo Mambrú, sino como Carmen Martín Aguilar, que es como se llama, como persona, como mujer. Lo que me ha transmitido, desde que era pequeña, es algo grandioso, en toda su extensión y dimensión.

A mi madre le da mucho miedo el agua, y me dice que cree que me voy a ahogar porque nado sin brazos, o que me caiga de la bicicleta, pero mi madre y mi familia lo lleva bien, porque ven que no me paro.

No crees que es extraordinario todo lo que haces?

En la última operación, que el pasado 8 de abril hizo un año, abrí los ojos y al día siguiente me quería ir. Es imposible, pero no quiero estar en el hospital por mi familia. Yo no hago nada extraordinario porque es muy generoso el apoyo que recibo.

Hay una cosa que no se entiende y es que lo que debe ser lo correcto, se ve extraordinario. Por eso yo digo que no hago nada extraordinario. Si tú tienes posibilidades, si tú tienes capacidades, si tú tienes todo para hacer algo y no lo haces, o eres un egoísta, o eres un cobarde, o tienes una desidia que no puedes con ella. Pero si lo haces no es algo extraordinario, porque es tu obligación, es tu deber.

Todos tenemos obligaciones y deberes con los que nos rodean. Con el mundo, con el planeta, extiéndelo donde quieras. Siempre hablamos de derechos, pero ¿y nosotros? ¿qué aportamos como individuos?. ¿Se ve extraordinario que yo haga esto?, no. Esa es mi obligación. ¿Mi obligación y mi deber no es intentar que la gente que me quiera sufra menos?, creo que sí, porque ellos intentan apoyarme y están conmigo.

Has hecho referencia a tu participación en jornadas que organiza la Fundación Adecco. Conferencias y charlas de sensibilización ¿Qué es lo que más llama la atención a los que te escuchan?

Las jornadas y las ponencias, Vivir superando los límites, las hacemos con empresas de todo el territorio español, y con los niños son los Ability School Day. Esto lo hago con dos compañeros más. Cuando hacemos el Ability School Day es maravilloso. Es maravilloso porque los niños tienen esa forma de querer saberlo todo y además te lo preguntan claramente.

Hay una diferencia cuando empezamos las jornadas y cuando las terminamos. Los niños ven las cosas de otra manera. Ciertamente lo que nos damos cuenta es de que los conceptos no han cambiado, es decir, estos niños de 2015 siguen diciendo paralítico, invalido, es lo que oyen. La gente no saben decir parapléjico. Esa es una realidad y lo es porque hay un desconocimiento, ya que las Leyes van por delante de lo que la sociedad está haciendo. Por eso, gracias a Fundación Adecco, cosas así están cambiando, verdaderamente.

Con este tipo de charlas damos a los niños una visión más amplia de las personas con discapacidad, para que puedan cambiar su percepción. A lo mejor no a todos, evidentemente, pero habrá algún niño que sí. Ya son más de 5.000 los que han pasado por los Ability Scholl Day y es importante que se acuerden de nosotros y vean a las personas con discapacidad con otros ojos, por lo que están haciendo y por lo que pueden hacer, no por lo que no pueden. Los niños siempre llenan.

Mi compañero, Luís es parapléjico y Malu es amputada total de piernas. A mí, concretamente, al principio no me ven cual es mi discapacidad, pero conforme pasa el día lo van entendiendo un poco más. Lo primero que siempre me preguntan es ¿y si te caes?. No piensan en cómo me voy a levantar, sino en qué voy a poner para hacerlo. Y la segunda ¿y cómo te lavas la cabeza?…siempre. Y yo digo, me la tienen que lavar. Ellos no entienden lo que me pasa, pero yo les hago imaginar como si tuvieran los codos pegados a las costillas, entonces les pido que intenten moverse y es cuando se dan cuenta de lo que ocurre.

¿Le falta algo en la vida a Raquel Domínguez?

Bueno, siempre falta algo. Me gustaría tener mi familia, como a todo el mundo. Yo creo que eso es lo que me falta y sería lo más grande que yo pudiera llegar a tener, sin duda alguna y con todas las letras.

Pero sobre todo que me quieran, que me amen y yo querer y amar. Pero eso no es que te falte o no, es algo que te viene como esa fortuna, ese regalo que te da la vida , aunque si no lo tengo tampoco puedo vivir en la pena, en la tristeza, porque hay veces que las cosas no pueden ser, por lo que sea, pero eso no me va a limitar, desde luego, a todo lo maravilloso que sí tengo que es mucho.

¿Cuánto te queda por hacer?

Todo. Espero que mucho y si llego a tener familia, pues fíjate todo lo que conlleva eso. Yo pienso que aprendemos hasta el día que nos llega el último suspiro. Qué pena decir que lo mejor lo has vivido, que ya ha pasado, ¿no?. Cualquier tiempo pasado no fue mejor, para mí no, imposible, sino no tendría sentido levantarme. Ha sido bonito lo que hemos vivido o triste, porque en la vida hay de todo. Sabes que hay algo bonito porque has pasado algo triste, eso es así.

No sé si podré subir el Kilimanjaro, pero quiero tener ese sueño…me queda todo por hacer.

Raquel Domínguez es nuestra primera protagonista, pero serán muchas más ¿A quién te gustaría que entrevistáramos?

Fotografías: Mª José Andrade

María José Andrade es periodista y fundadora de mujeresvalientes.es.