Miastenia Gravis, cuando los músculos no responden

Mamen Gil

Miastenia Gravis, cuando los músculos no responden

Miastenia Gravis. Esa es la enfermedad que padezco… Lo confieso. ¿Que no sabes lo que es?, no te preocupes, yo tampoco tenía idea de lo que era, nunca había escuchado esa palabra… Pero todo cambió a partir de un domingo de octubre de 2013.

Sabía que no era un ataque de ansiedad… No tenía palpitaciones, ni temblor, ni sudoración, ni nudo en la garganta… Sólo había un síntoma común con la ansiedad, la sensación de que se te va la vida… No sentía el corazón… Llevaba varios días fatigándome mucho y con dificultad para respirar. La cosa se complicaba por la noche, pues no me podía tumbar… El solo hecho de intentar ponerme decúbito me mataba. El domingo ya no podía más, sin fuerzas apenas para ducharme, logré llamar un taxi y llegar al hospital.

Tras varias pruebas en urgencias me colocaron oxigeno y me cogieron una vía, sabía que esa noche dormía en el hospital. Al final fue esa noche y otras tres más. Me dijeron que parecía que tenía un pequeño trombo en un pulmón, pero ya el mismo día en el que me dieron el alta, me confesaron que no lo tenían claro, que parecía que no había nada, pero para “curarnos en salud” sería conveniente hacer una gammagrafía pulmonar, prueba que descartó que hubiera nada en el pulmón.

Ahí hubiera acabado la historia si al día siguiente de darme el alta, estando comiendo con mi hermana no hubiera comenzado a tener problemas para masticar, problemas para hablar y un párpado caído. Tengo amigos médicos y llamamos a algunos de ellos… Todos coincidieron en el diagnóstico, un AIT, un Accidente Isquémico Transitorio… ¡No me lo podía creer, podría tener un trombo en el pulmón y ahora me daba un ictus!

Otra vez a urgencias, aunque ahora a otro hospital… Antes de entrar llamé a mi internista (¡ay, doctor Cuello, cómo te echo de menos!) y le expliqué lo que me pasaba. Tras varias gestiones me volvieron a hacer multitud de pruebas que descartaron el ictus.

Ni trombo, ni ictus, pero yo cada vez estaba peor… Además del párpado caído, veía doble… No podía deglutir. No podía leer, no podía escribir, aún me costaba respirar y tenía que dormir casi incorporada… Cada vez tenía menos fuerza, no podía abrir ni una simple botella de agua, se me caían las cosas de las manos… No me podía peinar, no me podía vestir… Se me agarrotaban los dedos… Aún recuerdo aquél día que poniéndome la inyección de heparina (me la habían mandado por el posible trombo) me quedé sin fuerzas a mitad de camino. Menos mal que en ese momento había dos amigas en casa y le pedí a una de ellas que me empujara la mano para hacer fuerza en la jeringuilla y poderme inyectar la dosis completa… Y los médicos sin saber qué era, qué estaba pasando.

A medida que pasaban los días y los facultativos iban descartando posibles diagnósticos, mi entorno más cercano, familiares y amigos, comenzaba a dudar y a volverse escépticos. ¿Y si todo es psicosomático, le llegó a preguntar mi hermana al doctor Cuello?. Pero tanto el doctor Cuello como yo sabíamos que no, sabíamos que era real, que algo estaba pasando ¿pero qué? Y aquí es cuando surge la incertidumbre y la incertidumbre viene acompañada del miedo.

Mamen Gil padece Miastenia Gravis

La incertidumbre, el no saber, es una de las cosas que peor llevamos. Preferimos conocer cuanto antes una noticia, por muy mala que sea, que vivir con la posible duda de si será buena o no. Y como no sabemos lo que pasa y la mente suele ponerse en lo peor, es aquí cuando aparece su compañero de viaje, el miedo, que como la imaginación, es libre.

Tenía miedo, mucho miedo… Quería ya, pero temía, un diagnóstico, podría ser cualquier cosa y algunas de ellas muy muy malas. Para espantar ese miedo y los pensamientos negativos que traía consigo, me obligué a escribir una y otra vez “no pasa nada, todo va a ir bien”. Aún guardo esa libreta en la que casi puede comprobarse la evolución de la enfermedad, para ello solo hay que fijarse en la letra, de ser casi ilegible a poderse entender perfectamente y parecerse al final a esa caligrafía de colegio de monjas que me caracteriza.

Sí, lo confieso, tenía miedo, pero sobre todo, tenía miedo a una cosa, tenía miedo a morir, por eso, despertarme cada mañana era una alegría, aunque esa alegría duraba unos segundos, el tiempo en darme cuenta de que ese día estaba peor… Pero a pesar de todo no tiré la toalla. Mi padre siempre decía que pasara lo que pasara, había que afrontar la vida como viniera y seguir tirando hacia delante. No me fui a casa de nadie, me quedé en la mía, sola, y me impuse a mi misma la tarea de no abandonarme. Aunque no pudiera hacer casi nada no hubo ni un solo día en que no me levantara, intentara desayunar algo y me duchara. Eso, la ducha, era toda una odisea, levantar los brazos más allá de los hombros se convertía casi en misión imposible, pero tampoco renuncié a lavarme la cabeza día sí día no.

Para peinarme hacía lo que podía, daba igual que se me quedaran pelos de loca, pero tenía que hacerlo y después llegaba lo peor, vestirme… Dicen que la necesidad hace maestros y yo conseguí hacer todo tipo de malabarismos para quedar completamente vestida, eso sí, había días en los que la operación arreglarse duraba un par de horas… Y de ahí al sofá…

Así pasaban los días y así pasaron los meses, hasta que un día y también gracias al ojo clínico del doctor Cuello, me hicieron una analítica para saber si tenía los anticuerpos de la Miastenia Gravis y !bingo!, los resultados fueron positivos. Ya tenía nombre lo que me pasaba. Se trata de una enfermedad neuromuscular, autoinmune, crónica, rara y de origen desconocido. Explicado de forma sencilla, podría decir que mi organismo crea unos anticuerpos que se comen la sustancia que se encarga de dar las órdenes del cerebro a los músculos voluntarios, que son casi todos.

Sí, tengo una enfermedad rara, neuromuscular y crónica y estoy vinculada al sistema sanitario de por vida, pero dentro de este mundillo de las enfermedades raras puedo decir que soy una privilegiada. La Miastenia Gravis no es degenerativa y tiene tratamiento (corticoides, inmunosupresores…), un tratamiento con efectos secundarios (bajada de defensas, síndrome de cushing… pero qué le vamos a hacer, nada es perfecto) y no estoy libre de recaídas o de algún que otro ataque miasténico (esto sí es más grave), pero aquí estoy. Tras un año de baja volví al trabajo y llevo una vida casi normal, con la enfermedad más o menos estabilizada. Tengo algunas limitaciones, no puedo subir escaleras ni grandes cuestas y necesito descansar después de algún esfuerzo. Ahora lo que tengo que hacer es acostumbrarme a ello y comenzar a reconstruir mi vida.

Confieso que esto es lo que más trabajo me está costando. No es fácil relacionarte con los demás cuando sabes que no puedes hacer planes (nunca se sabe cuando te van a fallar las fuerzas) y no todo el mundo te entiende. No entienden que aunque puedas aparentar una imagen de buena salud, los síntomas de debilidad muscular y fatiga no siempre son perceptibles a simple vista, que no eres una floja, simplemente necesitas descansar más que ellos, pues tras cualquier actividad por muy leve que sea, necesitamos un periodo de descanso, ya que es la única manera que hay para recargar las pilas. Tampoco entienden que la toma continuada de corticoides y la imposibilidad de realizar todo el ejercicio que quisiera influye en mi aspecto físico… No, no como de forma exagerada ni me he dejado ir (como también me han echado en cara). Llevo meses intentando perder kilos, pero no se nota el esfuerzo.

Sé que esto último puede sonar a reproche, pero no lo es, no puedo pedir a los demás que asuman algo, que yo aún no tengo asumido del todo y sé que no deben afectarme las opiniones ajenas y menos las de aquellos que no empatizan con nadie. Confieso que todo ello, junto a la posibilidad de tener dificultades en el discurso o a la hora de comer, por ejemplo, hace que muchas veces me retraiga y no quiera compromisos sociales.

El camino es largo y tengo que asumir que ya nada será como antes, que tendré que renunciar a algunas cosas, que no podré viajar como antaño, que tengo que replantearme mi vida y adaptarme a esta nueva etapa que me ha tocado vivir… Una nueva etapa que no tiene por qué ser peor, solo distinta y, eso sí, mucho más ralentizada. Siempre tendré que ir algo más lenta que los demás y no tengo por qué renunciar a mis viajes, aunque quizás ya no puedan ser destinos lejanos y necesite nuevos compañeros de viajes… o no.

Sí, soy miasténica, pero estoy aquí, y dentro de mis limitaciones yo, y solo yo, soy la encargada de elegir aquí y ahora lo que quiero o lo que pueda en cada momento. Yo soy la responsable de mi vida. Algunas personas aligerarán el paso y se separarán de mi camino, pero otras preferirán acompasar sus pasos a los míos… Es la vida.

Sí, lo confieso, tengo Miastenia Gravis, pero estoy viva y aún quedan muchas cosas por hacer, así que… ¡a por ellas!

NOTA: he podido retomar los viajes. Mi pasión por el Sevilla F.C. me ha llevado hasta Varsovia y he podido comprobar que hay vida tras la Miastenia Gravis.

No es tan difícil confesarse.  Mamen Gil, periodista de Mujeres Valiente lo ha hecho. Tu experiencia puede servir y ayudar a muchas. ¡Inténtalo! te escucharemos.

[author] [author_image timthumb=’on’]http://i.picasion.com/pic80/0ceff83a4577de0059b4698b63120522.gif[/author_image] [author_info]Mamen Gil es periodista. De todas las colaboradoras de Mujeres Valientes es la más creativa y sensible, por eso hemos empezado esta sección con su testimonio sincero y valiente. [/author_info] [/author]

Mamen Gil
Mamen Gil
mamengil@telefonica.net
23 Comentarios
  • Lola hurtado Benítez
    Escrito 14:20h, 22 septiembre Responder

    yo también tengo mías tenía gracia desde hace 20 años y también fue un camino de espinas, pero me extirparon el timo y fue milagroso, llevo 18 años sin tratamiento y una vida normal, cuando veo que estoy cansada descanso mas y nada mas.. No te han aconsejado quitarte el timo? Es fundamental en esta enfermedad.. Me ha encantado tu artículo y tu valentía, fuerza y positividad, yo también soy así por que así es como hay que tomarse las adversidades.. Un abrazó

    • Mujeres Valientes
      Mujeres Valientes
      Escrito 14:27h, 23 septiembre Responder

      Gracias por tu comentario y nos alegramos que te haya gustado cómo Mamen ha contado su experiencia con su enfermedad.
      Te esperamos en Mujeres Valientes.

  • Pilar
    Escrito 17:08h, 22 septiembre Responder

    Emocionante leer a Mamen, recordar que todas las personas que compartimos esta enfermedad nos vemos reflejados en este tipo de relatos. También comparto contigo la fuerza y la ilusión de seguir adelante, de luchar cada día; de pedir y trabajar por todas las personas que padecemos Miastenia. Y se comprenda o no la evolución y el proceso de la enfermedad, el respeto es primordial en nuestras vidas como seres humanos. Chapeau Mamen!

    • Mujeres Valientes
      Mujeres Valientes
      Escrito 14:26h, 23 septiembre Responder

      Gracias Pilar. Los que padecéis la enfermedad sabéis mejor que nadie que los inicios de la enfermedad son desesperanzadores, pero aquí está Mamen para demostrar que se puede.
      Gracias.

  • Celia Arenas
    Escrito 19:36h, 22 septiembre Responder

    Es una belleza tu forma de relatar lo que compartimos, eres una inspiración como tantas otras personas que sin prejuicios nos platican como logran salir día a día y nos recuerdan que todo se puede y que seguiremos viviendo de la mejor manera que podamos
    Muchas Gracias. Un abrazo.

    • Mujeres Valientes
      Mujeres Valientes
      Escrito 14:24h, 23 septiembre Responder

      Gracias a ti. Como tu bien dices se puede y hay que seguir viviendo.
      Esta es la primera de muchas historias.
      Gracias por seguirnos.

  • Marta Delavault
    Escrito 20:57h, 22 septiembre Responder

    Es una excelente descripción de los que muchos pasamos hasta descubrir el diagnóstico verdadero. Si, hay que adaptarse a una nueva vida, distinta, con otros tiempos para realizar las cosas diarias, pero una vez que se acepta esta enfermedad… se puede convivir muy bien con ella.
    Gracias por esta nota y que tengas una linda vida!

    • Mujeres Valientes
      Mujeres Valientes
      Escrito 14:21h, 23 septiembre Responder

      Efectivamente, a Mamen le tardaron en diagnosticar la enfermedad sólo tres meses, porque fue de las más afortunadas a su internista, el doctor Cuello. Y sí, se puede convivir con esta enfermedad como tu bien dices.
      Mucho ánimo.
      Gracias por seguirnos.

  • myrta renee blanco
    Escrito 21:17h, 22 septiembre Responder

    gracias por esta nota me hiso muy bien yo tengo m,g, hase 3mese me lo dijeron y estoy en la lucha sin sber nada ni de que se trata por suerte enseguida me lo dignosticaron y me medicaron con mestinon pero en este momento no lo estoy pasando muy bien otra ves tengo caida de parpado y la desestabilidad.y bueno por lo q lei tengo q tener mucha paciencia, te doy las gracias infinitas te deseo lo mejor que sigas muy bien son mis deseos,un fuerte abrazo ,,myrta ,,(soy de argentina)

    • Mujeres Valientes
      Mujeres Valientes
      Escrito 14:20h, 23 septiembre Responder

      Gracias por leerme y por seguir Mujeres Valientes. Espero seguir compartiendo más testimonios como el de Mamen Gil. Se trataba de abrir el fuego y ella ha sido la más valientes.
      Gracias de nuevo

  • Walther Angermuller
    Escrito 21:32h, 22 septiembre Responder

    Hola amiga, soy paciente de Miastenia Gravis como tu, ya tengo desde julio del 2014 que me diagnosticaron la enfermedad, y es lamentable y algo por lo cual luchar de que cambie, el que muchos médicos desconozcan y/o no tengan el medio al cual acudir como para ingresar las manifestaciones de la enfermedad y dar rápidamente con el diagnóstico y no exponernos a tanto sufrimiento y al riesgo de que nos den medicinas equivocadas (que fue mi caso) y nos manden derechito a cuidados intensivos. Ahora vengo pasando por la recuperación de una casi recaída, ya que los problemas también nos afectan, así cual que mago, y hay que saber evitarlos y siempre andar de buenos ánimos, y sobretodo tener mucha voluntad de querer salir adelante y proponernos cambiar en la forma de hacer las cosas, recociendo nuestras limitaciones y tratando de alcanzar calidad de vida y cuidándose siempre de no recaer.
    En ese esfuerzo de llevar las cosas de mejor forma, y de entretenerme porque felizmente y por la gracia de Dios me entretiene gestionar iniciativas de valor agregado, y que lo puedo realizar desde la computadora de mi casa, es que me he propuesta a trabajar en una iniciativa que pueda ayudar a superar las limitaciones en las que nos obligan muchas veces a estar éste tipo de padecimientos, ya que se dificulta que nos contraten, o que mantengan la relación laboral por las manifestaciones del estado de ánimo o físico, a las que nos somete la Miastenia Gravis y otras enfermedades raras, y por ello en el corto plazo y con averiguaciones importantes y de valor que aún tengo que realizar, sacaré un proyecto que permita que los que padecemos de éstas enfermedades tengamos la oportunidad de hacernos más competitivos y sin inverir desde nuestras casas, educándonos y laborando en el horario y el tiempo flexible que nos lo permita nuestra salud, y así quedar bien equipados en conocimientos y con herramientas que nos ayuden a forjar nuestra auto solvencia económica, con lo que podremos sentirnos útiles y orgullosos de haber logrado ser exitosos en un mundo que parecía habernos cerrado las puertas, lo que de seguro contribuirá en nuestro estado de ánimo y ver la vida con una mejor perspectiva de calidad de vida.
    Al respecto, ya estoy tomando nota de grupos de colegas en base al video que has proporcionado, lo me ayudará mucho en las averiguaciones preliminares que requiero realizar para darle más firmeza a mi propuesta y posibilitar que pueda reducir plazos para sacarla adelante.
    También, gracias de antemano, por el mensaje que transmites por este medio, y por la oportunidad de poder lograr información que me podrá resultar valiosa para el proyecto, que Dios te bendiga.

    • Mujeres Valientes
      Mujeres Valientes
      Escrito 14:19h, 23 septiembre Responder

      Nos alegramos haber podido ayudarte y compartir sensaciones y sentimientos contigo.
      Te aconsejo que te pongas en contacto con la Asociación de Miastema de España (AMEX) allí te atenderán y podrás aclarar algunas de tus dudas.
      No desfallezcas porque podemos superar barreras.
      Un beso

  • Jenifer
    Escrito 21:49h, 23 septiembre Responder

    Me siento muy identificada con la historia. Hay días buenos y no tan buenos. Pero las ganas de luchar están ahí. Tuve una crísis miástenica y ahora estoy empezando de cero. Me han dicho que tenga paciencia pues tendré que tenerla no hay de otra. Espero volver a estar estable pronto, quiero volver con mi hijo al parque, quiero visitar a mis amigos, familia y quiero volver a trabajar en lo que más amo. Muchas gracias por compartir su historia.
    Yo tengo mi motivo de lucha que es mi hijo.

    • Mujeres Valientes
      Mujeres Valientes
      Escrito 07:49h, 24 septiembre Responder

      Gracias por tus palabras y por tu actitud positiva frente a la enfermedad. Efectivamente tienes que tener paciencia, pero la tienes diagnosticada, sabes que la padeces y tienes un motivo para luchar…Lo conseguirás. Mucha Suerte desde Mujeres Valientes. Esperamos que nos sigas y que todas las historias te lleguen al corazón como la de nuestra colaboradora, Mamen Gil.

  • Claudia Ruiz López
    Escrito 16:48h, 24 septiembre Responder

    Me ha encantado. .. me veo totalmente reflejada en el modo en que describes la enfermedad y tu actitud al enfrentarte a ella. Me ha animado un montón y mis amigos están leyendo en qué consiste esto…. la enhorabuena por el embarazo es una de las situaciones que sobrellevar cuando los corticoides hacen su aparición, jajaj. ..! Muchísimas gracias.

    • Mujeres Valientes
      Mujeres Valientes
      Escrito 18:39h, 27 septiembre Responder

      Gracias Claudia. Nos encanta que nos sigas y que las palabras de Mamen te hayan animado y, sobre todo, que éstas hayan servido para que los demás comprendamos mejor vuestra situación.
      Esperamos que muchas de nuestras historias sigan siendo de tu interés. Esta es tu página y aquí estaremos siempre que nos necesites.
      De nuevo, gracias, muchas gracias.

  • Paola Carrasco (Chile)
    Escrito 13:03h, 10 noviembre Responder

    Soy aligual que tú, una mujer con miastenia gravis, la cual me fué diagnosticada el año 2008, al principio fué muy dificil, el cansancio, problemas para respirar, no poder deglutir bien, visión doble y como me veian los demás, fueron muchas veces las que llegué en pésimas condiciones a la urgencia médica, la primera de ellas fué la más terrible, pues faltaban pocos días para navidad, llegar a ese lugar sin poder respirar y despertar dos días después en la UCI conectada a tubos, agujas y monitoreada por muchas máquinas, pensé que me iba a morir, pero en la oscuridad de una noche pude ver a lo lejos una luz angelical que me invadió de paz y esperanza. Todos estos años he dado la lucha, no ha sido fácil, pero me propuse no decaer. Me operaron del timo y me cambió la vida, ahora ya no tengo recaídas como antes, mi vida es más estable, continuó trabajando, cuidando mi familia, ayudando a quienes me necesitan. Soy una guerrera que alzó su voz contra la miastenia.
    A todos aquellos que la sufren, a quienes les rodean y acompañan, mis mejores deseos, cada día es una victoria.
    Desde Chile un abrazo cordial.

    • Mujeres Valientes
      Mujeres Valientes
      Escrito 13:22h, 10 noviembre Responder

      Muchas gracias por tu comentario y por seguir a Mujeres Valientes. Los testimonios son precisamente para que os identifiquéis con ellos, para que os veáis reflejadas y sintáis que no estáis solas, y, por supuesto, para ayudaros e intercambiar vivencias y experiencias cómo esta tan dura que describe la directora de Contenidos de Mujeres Valientes, Mamen Gil.
      Gracia de nuevo

  • sandra gomez
    Escrito 03:28h, 31 mayo Responder

    estoy desesperada tengo 63 años es recomendable mandarme a operar el timo sufro tambien tiroides

    • Mujeres Valientes
      Mujeres Valientes
      Escrito 08:07h, 31 mayo Responder

      Hola, Sandra. Siento decirle que esta web no es una consultora médica, pero sí podemos ayudarla para ponerla en contacto con AMES, la Asociación de Miastenia Española. Ellos la pondrán en contacto con los mejores especialistas que serán los que le aconsejarán sobre qué debe hacer con respecto a su enfermedad.
      http://www.miasteniagravis.es/

      Saludos y muchas gracias por su comentario y por seguirnos.

  • Sara Alvarez
    Escrito 22:00h, 19 julio Responder

    Que animo que nos das Mamen. Muchas gracias. Yo tengo 5 años con debilidad muscular y aun no puedo ser diagnosticada. Pero Gracias a Dios pues El me sostiene. Y gracias por tus palabras.

  • Ruth Sanchez Bernal
    Escrito 21:11h, 27 agosto Responder

    Soy colombiana y me diagnosticaron Miastenia Gravis en el 2014 después de año y medio de incertidumbres, buscando en la web me econtré con esta página y me tranquiliza porque siento que no estamos solas, las mujeres cuando nos enfermamos hasta la familia duda de nuestro estado. Me extrajeron el timo, ya me hicieron plasmaferesis y he mejorado, pero el clima de la ciudad donde vivo y trabajo me afecta mucho y de medio dia para abajo se me agota toda la energía. No he querdo volver a tomar incapacidades porque encerrarme en la casa me deprime y ademas disfruto mi trabajo (bibliotecóooga y archivista) y no quiero pensionarme pir enfermedaff porque la legislacion de mi país es drástica en esto y sino vas medio-loca o totalmente discapacitada no te dan un buen porcentaje, además el sistema de salud es pésimo. Pero no es fácil vivir con MG, solamente quienes la vivimos la sentimos. Un abrazo y gracias

  • Said jose miranda
    Escrito 14:19h, 27 junio Responder

    Hola saludos desde colombia.tengo miastenia gravis hacen 24 años se me practico timectomia pero no he podido dejar de tomar los medicamentos ( mestinon , prrdnisolona y azatioprina) estos causan efectos adversos y complica mas la situacion

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