21 Sep Miastenia Gravis, cuando los músculos no responden

Miastenia Gravis. Esa es la enfermedad que padezco… Lo confieso. ¿Que no sabes lo que es?, no te preocupes, yo tampoco tenía idea de lo que era, nunca había escuchado esa palabra… Pero todo cambió a partir de un domingo de octubre de 2013.

Sabía que no era un ataque de ansiedad… No tenía palpitaciones, ni temblor, ni sudoración, ni nudo en la garganta… Sólo había un síntoma común con la ansiedad, la sensación de que se te va la vida… No sentía el corazón… Llevaba varios días fatigándome mucho y con dificultad para respirar.

La cosa se complicaba por la noche, pues no me podía tumbar… El solo hecho de intentar ponerme decúbito me mataba. El domingo ya no podía más, sin fuerzas apenas para ducharme, logré llamar un taxi y llegar al hospital.

Tras varias pruebas en urgencias me colocaron oxigeno y me cogieron una vía, sabía que esa noche dormía en el hospital. Al final fue esa noche y otras tres más. Me dijeron que parecía que tenía un pequeño trombo en un pulmón, pero ya el mismo día en el que me dieron el alta, me confesaron que no lo tenían claro, que parecía que no había nada, pero para “curarnos en salud” sería conveniente hacer una gammagrafía pulmonar, prueba que descartó que hubiera nada en el pulmón.

Ahí hubiera acabado la historia si al día siguiente de darme el alta, estando comiendo con mi hermana no hubiera comenzado a tener problemas para masticar, problemas para hablar y un párpado caído.

Tengo amigos médicos y llamamos a algunos de ellos… Todos coincidieron en el diagnóstico, un AIT, un Accidente Isquémico Transitorio… ¡No me lo podía creer, podría tener un trombo en el pulmón y ahora me daba un ictus!

Otra vez a urgencias, aunque ahora a otro hospital… Antes de entrar llamé a mi internista (¡ay, doctor Cuello, cómo te echo de menos!) y le expliqué lo que me pasaba. Tras varias gestiones me volvieron a hacer multitud de pruebas que descartaron el ictus.

Ni trombo, ni ictus, pero yo cada vez estaba peor… Además del párpado caído, veía doble… No podía deglutir. No podía leer, no podía escribir, aún me costaba respirar y tenía que dormir casi incorporada… Cada vez tenía menos fuerza, no podía abrir ni una simple botella de agua, se me caían las cosas de las manos…

No me podía peinar, no me podía vestir… Se me agarrotaban los dedos… Aún recuerdo aquél día que poniéndome la inyección de heparina (me la habían mandado por el posible trombo) me quedé sin fuerzas a mitad de camino. Menos mal que en ese momento había dos amigas en casa y le pedí a una de ellas que me empujara la mano para hacer fuerza en la jeringuilla y poderme inyectar la dosis completa…

Y los médicos sin saber qué era, qué estaba pasando

A medida que pasaban los días y los facultativos iban descartando posibles diagnósticos, mi entorno más cercano, familiares y amigos, comenzaba a dudar y a volverse escépticos. ¿Y si todo es psicosomático, le llegó a preguntar mi hermana al doctor Cuello?. Pero tanto el doctor Cuello como yo sabíamos que no, sabíamos que era real, que algo estaba pasando ¿pero qué? Y aquí es cuando surge la incertidumbre y la incertidumbre viene acompañada del miedo.

La incertidumbre, el no saber, es una de las cosas que peor llevamos. Preferimos conocer cuanto antes una noticia, por muy mala que sea, que vivir con la posible duda de si será buena o no. Y como no sabemos lo que pasa y la mente suele ponerse en lo peor, es aquí cuando aparece su compañero de viaje, el miedo, que como la imaginación, es libre.

Tenía miedo, mucho miedo… Quería ya, pero temía, un diagnóstico, podría ser cualquier cosa y algunas de ellas muy muy malas. Para espantar ese miedo y los pensamientos negativos que traía consigo, me obligué a escribir una y otra vez “no pasa nada, todo va a ir bien”.

Aún guardo esa libreta en la que casi puede comprobarse la evolución de la enfermedad, para ello solo hay que fijarse en la letra, de ser casi ilegible a poderse entender perfectamente y parecerse al final a esa caligrafía de colegio de monjas que me caracteriza.

Sí, lo confieso, tenía miedo, pero sobre todo, tenía miedo a una cosa, tenía miedo a morir, por eso, despertarme cada mañana era una alegría, aunque esa alegría duraba unos segundos, el tiempo en darme cuenta de que ese día estaba peor… Pero a pesar de todo no tiré la toalla. Mi padre siempre decía que pasara lo que pasara, había que afrontar la vida como viniera y seguir tirando hacia delante.

No me fui a casa de nadie, me quedé en la mía, sola, y me impuse a mi misma la tarea de no abandonarme. Aunque no pudiera hacer casi nada no hubo ni un solo día en que no me levantara, intentara desayunar algo y me duchara. Eso, la ducha, era toda una odisea, levantar los brazos más allá de los hombros se convertía casi en misión imposible, pero tampoco renuncié a lavarme la cabeza día sí día no.

Para peinarme hacía lo que podía, daba igual que se me quedaran pelos de loca, pero tenía que hacerlo y después llegaba lo peor, vestirme… Dicen que la necesidad hace maestros y yo conseguí hacer todo tipo de malabarismos para quedar completamente vestida, eso sí, había días en los que la operación arreglarse duraba un par de horas… Y de ahí al sofá…

Así pasaban los días y así pasaron los meses, hasta que un día y también gracias al ojo clínico del doctor Cuello, me hicieron una analítica para saber si tenía los anticuerpos de la Miastenia Gravis y !bingo!, los resultados fueron positivos. Ya tenía nombre lo que me pasaba.

Se trata de una enfermedad neuromuscular, autoinmune, crónica, rara y de origen desconocido. Explicado de forma sencilla, podría decir que mi organismo crea unos anticuerpos que se comen la sustancia que se encarga de dar las órdenes del cerebro a los músculos voluntarios, que son casi todos.

Sí, tengo una enfermedad rara, neuromuscular y crónica y estoy vinculada al sistema sanitario de por vida, pero dentro de este mundillo de las enfermedades raras puedo decir que soy una privilegiada.

La Miastenia Gravis no es degenerativa y tiene tratamiento (corticoides, inmunosupresores…), un tratamiento con efectos secundarios (bajada de defensas, síndrome de cushing... pero qué le vamos a hacer, nada es perfecto) y no estoy libre de recaídas o de algún que otro ataque miasténico (esto sí es más grave), pero aquí estoy. Tras un año de baja volví al trabajo y llevo una vida casi normal, con la enfermedad más o menos estabilizada.

Tengo algunas limitaciones, no puedo subir escaleras ni grandes cuestas y necesito descansar después de algún esfuerzo. Ahora lo que tengo que hacer es acostumbrarme a ello y comenzar a reconstruir mi vida.

Confieso que esto es lo que más trabajo me está costando. No es fácil relacionarte con los demás cuando sabes que no puedes hacer planes (nunca se sabe cuando te van a fallar las fuerzas) y no todo el mundo te entiende.

No entienden que aunque puedas aparentar una imagen de buena salud, los síntomas de debilidad muscular y fatiga no siempre son perceptibles a simple vista, que no eres una floja, simplemente necesitas descansar más que ellos, pues tras cualquier actividad por muy leve que sea, necesitamos un periodo de descanso, ya que es la única manera que hay para recargar las pilas.

Tampoco entienden que la toma continuada de corticoides y la imposibilidad de realizar todo el ejercicio que quisiera influye en mi aspecto físico… No, no como de forma exagerada ni me he dejado ir (como también me han echado en cara). Llevo meses intentando perder kilos, pero no se nota el esfuerzo.

Sé que esto último puede sonar a reproche, pero no lo es, no puedo pedir a los demás que asuman algo, que yo aún no tengo asumido del todo y sé que no deben afectarme las opiniones ajenas y menos las de aquellos que no empatizan con nadie.

Confieso que todo ello, junto a la posibilidad de tener dificultades en el discurso o a la hora de comer, por ejemplo, hace que muchas veces me retraiga y no quiera compromisos sociales.

El camino es largo y tengo que asumir que ya nada será como antes, que tendré que renunciar a algunas cosas, que no podré viajar como antaño, que tengo que replantearme mi vida y adaptarme a esta nueva etapa que me ha tocado vivir…

Una nueva etapa que no tiene por qué ser peor, solo distinta y, eso sí, mucho más ralentizada. Siempre tendré que ir algo más lenta que los demás y no tengo por qué renunciar a mis viajes, aunque quizás ya no puedan ser destinos lejanos y necesite nuevos compañeros de viajes… o no.

Sí, soy miasténica, pero estoy aquí, y dentro de mis limitaciones yo, y solo yo, soy la encargada de elegir aquí y ahora lo que quiero o lo que pueda en cada momento. Yo soy la responsable de mi vida. Algunas personas aligerarán el paso y se separarán de mi camino, pero otras preferirán acompasar sus pasos a los míos… Es la vida.

Sí, lo confieso, tengo Miastenia Gravis, pero estoy viva y aún quedan muchas cosas por hacer, así que… ¡a por ellas!

NOTA: he podido retomar los viajes. Mi pasión por el Sevilla F.C. me ha llevado hasta Varsovia y he podido comprobar que hay vida tras la Miastenia Gravis.

No es tan difícil confesarse.  Mamen Gil, periodista de Mujeres Valiente lo ha hecho. Tu experiencia puede servir y ayudar a muchas. ¡Inténtalo! te escucharemos.