08 Sep Esclerosis Múltiple… Mi nueva «compañera» de vida

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Mª José Andrade: ¡NO ME LO PUEDO CREER!… ¿YO?.

Concha Garrido (Médico del Hospital Infanta Luisa de Sevilla): Sí, efectivamente. Tenemos que comenzar a realizar las pruebas necesarias para confirmarlo, pero todo parece indicar que esa es la enfermedad que le ha provocado la pérdida de visión en el ojo izquierdo o Neuritis Óptica que le diagnosticó el oftalmólogo que la vio ayer por la noche cuando llegó a urgencias.

Era el 26 de julio cuando se produjo esta conversación con la médico que me estuvo atendiendo durante seis días. Se suponía que era mi última semana de trabajo y que el viernes me iba de vacaciones… ¡POR FIN!!!.

No pudo ser. Estuve ingresada en el hospital. Una semana en la que, y tal y como me dijo Concha Garrido, era necesario bajar la inflamación para que pudiera volver a recuperar la visión. Un tratamiento que era una auténtica «bomba de relojería», pero fundamental para que viera como antes.

Ese día era, o tenía que haber sido, uno de los mejores días del año para Mujeres Valientes. Recogíamos el «Reconocimiento Sobresaliente» de la Fundación Andalucía Emprende. Un premio al trabajo que veníamos haciendo desde 2015 y que ese día, precisamente ese día, recogía en nombre de todo el equipo, desde una habitación de un hospital y «enganchada» a un bote de medicamento.

Y lo recogí… Escogí un fondo de playa que en nada se parecía al lugar en el que me encontraba y a la cara que tendría que tener, acorde con el paisaje. Pensé que no era momento de tragedias y cambié un camisón uniformado de hospital por el único que vestido que tenía y que era el que llevaba puesto la noche anterior cuando me ingresaron.

Rosa Siles, la directora gerente de la Fundación, sabía lo que pasaba, donde me encontraba y el estado en el que estaba.

Y, como siempre, Rosa estuvo a la altura de un momento difícil, complicado y muy emocionante para mi. Un minuto en el que no sólo agradecí, en nombre de todas las que hacemos posible Mujeres Valientes, este premio; también di las gracias a la vida por tener la suerte de estar en directo con tanta gente. Personas que, ajenas a lo que me ocurría, me acompañaban a través de una pantalla en la que una playa idílica pero «de mentira», confería cierta normalidad a uno de los instantes más complicados de mi vida.

Tras el impacto del probable diagnóstico y escuchar «esclerosis múltiple»; una, que es positiva compulsiva,  lo primero que preguntó fue que si podría volver a hacer deporte.

Concha Garrido, con una paciencia infinita, me explicó con detalle las pruebas que me realizarían para tener la total seguridad de que, efectivamente, tenía esclerosis múltiple.

También me contó cómo sería mi vida a partir de este momento y me dio toda la confianza con palabras que dejaron atrás el «golpe» que nos produjo, a mi y a mi marido, lo que nos acababa de comunicar.

Concha Garrido: Seguirás haciendo deporte y, sin problemas, trabajarás como siempre… Eso sí, tienes que bajar el nivel de estrés pero podrás hacer vida normal. Tenemos que hacerte más pruebas y el próximo sábado, en cuanto terminemos con el tratamiento, podrás irte a casa.

¡Y VAYA SI ME HICERON PRUEBAS!…

El mismo lunes me realizaron una resonancia magnética con contraste de cabeza para ver las lesiones que tenía… Un túnel blanco, enorme y futurista, estaba preparado para que las enfermeras introdujeran todo mi cuerpo, con casco espacial incluido.

«Esta sesión durará cuatro minutos… Esta sesión durará cinco minutos… Esta sesión durarán tres minutos… Esta sesión durará… «. Una voz metálica y lejana era la que iba marcando el tiempo. Treinta minutos que se hicieron eternos. Treinta minutos abrazada a mi padre, como hacía en aquellos lejanos días de verano en los que las tormentas traían truenos que me hacían temblar como ahora…

Buscaba entre mis recuerdos, como la canción de Luz Casal y encontré el calor de los brazos de mi padre. Unos brazos que me daban la seguridad que necesitaba para transitar por ese extraño corredor blanco. Treintas minutos en el que una enfermera, estaba pendiente de mi tras un cristal y comunicada conmigo, gracias a un interruptor que me unía a ella, en el caso de que tuviera algún síntoma de agobio.

El martes me hicieron otra resonancia magnética con contraste, pero esta vez de cuello. Y una vez terminada, de vuelta a la habitación para cambiar de la silla de ruedas a la cama para ser trasladaba por el celador a la UCI.

MJAndrade: ¡¿A LA UCI?… Pero si yo estoy estupendamente!

Celador: Es que es en la UCI donde se hace la punción lumbar.

Y llegamos a la UCI. Me pusieron 3ml de Propofol y sacaron cuatro botes de líquido… Un líquido que, según los médicos, era «cristal blanco» y en lenguaje que todos entendemos y traducido: transparente.

Ese día fue agotador. No podía levantarme de la cama por precaución, así que, durante ocho horas no me moví y no pude hacer mis caminatas por los largos y eternos pasillos de la planta en la que me encontraba.

Porque, eso sí, yo tenía mis rutinas. Me despertaba a las 07.30 h la enfermera para ponerme la medicación, desayunaba, intentaba ver las noticias con el ojo con el que podía, más o menos, seguir los informativos. Pensaba, reflexionaba… Rezaba.

A las 11.30 h, aproximadamente, el bote de medicación estaba vacío y a partir de ahí…

¡EL DÍA YA ERA MÍO!!!

… Y retornaba al hábito que me había prescrito yo misma. Contaba los pasos que tenía desde la puerta de mi habitación hasta el otro ala. Doscientos pasos que sumados eran minutos.

Kilómetros para no perder tonificación y no quedarme anquilosada en una cama de la que me levantaba en cuanto la medicina finalizaba y me desconectaban de un artilugio con ruedas, y que me servían para seguir pensando, reflexionando… Rezando.

Y fueron pasando los días. Días llenos de llamadas, mensajes que no podía leer pero sí escuchar. Visitas que no olvidaré nunca (mis queridas Lola Ojeda y Ana Cambón)… Y mi familia siempre ahí. El amor de mi vida a mi lado y mi hijo que vino de fuera y al que pude abrazar fuerte, como cuando era pequeño, para quitarle el miedo que yo no tenía.

Ya el viernes, Concha Garrido me informó que el diagnóstico se había hecho realidad:

ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Ahora sí. Había llegado el momento de la verdad porque sólo los más cercano sabían el diagnostico. Llamé a mi amigas del alma desde la capilla de hospital (el lugar más visitado por mi en esas jornadas diarias interminables). Hablamos, nos reímos, nos dijimos que nos queríamos… Una vez más, Inma, Mamen y Charito, estaban cerca de mi y sin fallarme.

El sábado Concha entró en la habitación con una sonrisa que revelaba la buena noticia que me traía: «Lo prometido, es deuda. Has terminado el tratamiento y vuelves a casa».

Y volví a casa. Ya me he incorporado a la vida tras un mes de baja para recuperar la visión. Un mes en el que he estado tranquila y en el que he tenido que contar, en infinidad de ocasiones, lo que hoy escribo.

Un mes en el que he tenido que «romper» el silencio de la persona que me escuchaba y se quedaba sin saber qué decirme. Un mes en el que he oído, más de una vez frases como: «cuanto lo siento… Por qué a ti… «.

Un mes en el que no he leído nada sobre la enfermedad porque sólo he querido hablar con los médicos que me han atendido,  porque son ellos los que saben lo que me ocurre.

Y no, no estoy asustada y tampoco tengo miedo porque sigo el consejo de mi padre: «Si no puedes con el enemigo alíate con él». Y eso es lo que he hecho, aliarme con mi enemiga y convertir…

… la esclerosis múltiple, en mi nueva compañera de vida

Gracias a todos los que habéis estado pendiente de mi (y aún lo estáis).

Gracias al Hospital Infanta Luisa de Sevilla y a todo el personal por todas las atenciones y el trato exquisito que he recibido en una semana de verano en la que, «he disfrutado» de un «todo incluido».

Gracias al Hospital Virgen del Rocío de Sevilla porque ahora, sumaré en la Unidad de Esclerosis de este hospital referencia en toda España.

Gracias a mi nuevo ángel de la guarda. Si tú, Concha, o para ser más formal y  protocolaria, la doctora Concha Garrido. Gracias por la paciencia infinita que tuviste el primer día que entraste en la habitación y me viste conectada al ordenador… ¡Alucinaste!. Ingresada y trabajando (una auténtica locura).  Pero quiero que sepas, que en realidad lo que me ocurría era que no quería escuchar lo que intuía sabía que me ibas a decir; porque ahí, en esos primeros minutos, sí que tuve miedo… ¡Mucho miedo!.

Gracias mi médico de familia, Enrique Salido por coger el teléfono a cualquier hora, por ser mi amigo… Porque sí.

Gracias por los abrazos y besos a pesar de la mascarilla. Por las miradas llenas de cariño, por las palabras que me han llegado al corazón.

¡GRACIAS!